ELA – por Ricky Ribeiro

Assessoria de Turismo
ELA – por Ricky Ribeiro

Sobre ELA (esclerose lateral amiotrófica).

No nosso dia a dia é comum darmos desculpas para não fazer algo ou apenas ficar postergando sobre algum assunto. Conversamos com Ricky Ribeiro do Portal Mobilize Brasil e ele nos contou um pouco da sua história de vida e o dia a dia de quem convive com a ELA (esclerose lateral amiotrófica). Confira:

Fale um pouco sobre você.

Meu nome é Luiz Henrique da Cruz Ribeiro, mas praticamente todos me chamam de Ricky.

Nasci no ano 1980 em São Paulo, capital, e tenho uma irmã. Ainda quando criança, tive a oportunidade de morar por três meses na França e um ano e meio nos Estados Unidos com minha família.

Também passei seis meses na casa dos meus tios no Canadá quando tinha 17 anos.

Sou graduado em administração pública pela FGV-EAESP, possuo Mestrado em Sustentabilidade na Universidade Politécnica da Catalunha (UPC) e um MBA Executivo na Universidade de Barcelona (UB).

Trabalhei alguns anos em consultoria e fundei a OSCIP Associação Abaporu com dois amigos da FGV.

Em 2008, aos 28 anos, fui diagnosticado com uma doença neurológica degenerativa chamada esclerose lateral amiotrófica (ELA), que foi tirando gradativamente meus movimentos e a capacidade de falar.

Mesmo com as limitações físicas, criei o portal Mobilize Brasil em 2011 e voltei a trabalhar na empresa EY (Ernst &Young) em 2015.

Como foi a descoberta da ELA?

A primeira vez que percebi que havia algo errado com meu corpo foi um dia na academia, em Recife, quando observei que não conseguia dobrar minha perna pra trás normalmente em um exercício.

Pouco tempo depois, passei a não conseguir correr a distancia que estava habituado e comecei a mancar.

Também cheguei a cair da esteira na academia. Isso foi em março de 2008.

Diante desses sinais, comecei a relacionar alguns indícios que haviam ocorrido anteriormente.

Lembrei que no final de janeiro fui trabalhar em São Paulo e, ao reencontrar minha turma do futebol, meus chutes saíam fracos e caí em campo algumas vezes.

Também associei que havia piorado bastante minha impulsão e velocidade nas aulas de tênis. Neste período, cheguei a vir três vezes para São Paulo para fazer exames.

Foram mais de seis meses entre os primeiros sintomas e o diagnóstico, inúmeros exames sempre todos normais.

O diagnóstico da ELA foi por exclusão em setembro de 2008.

Você trabalhava em que área antes disso?

No momento do diagnóstico da ELA eu estava morando em Recife e trabalhando como consultor sênior na EY. Antes disso, trabalhei na ONG Associação Abaporu, na empresa ICTS Global e na prefeitura de Santana de Parnaíba, entre outros lugares.

ELA

Hoje você usa leitor óptico no computador? Como é seu dia-a-dia?

Perdi os movimentos, mas com a ELA tenho o privilégio de ter todo o tempo para pensar. Conto atualmente com um equipamento, chamado Tobii Eye, que me permite escrever com os olhos.

Através desse leitor ótico, consigo acessar a internet, abrir os e-mails, escrever, fazer planilhas e apresentações, ou seja, praticamente tudo que fazia antes, porém mais devagar.

Trabalhar pela melhoria da mobilidade nas cidades brasileiras me gera uma grande satisfação. Nunca estive tão realizado profissionalmente como estou agora.

Fico tão envolvido com as atividades do Mobilize e da EY que não tenho tempo nem para lembrar que estou doente. Percebo isso pelos meus sonhos.

Antes de criar o portal, eu aparecia frequentemente em meus sonhos com algum tipo de limitação física.

Atualmente, sempre apareço completamente bom, como se não tivesse ficado doente nunca.

De manhã eu tenho uma série de atividades, entre elas fisioterapia e banho, e acabo conseguindo ir para o computador por volta de 11:00.

Depois disso trabalho seguidamente até o final da tarde, quando tenho fisioterapia novamente.

Após o atendimento, volto para o computador e trabalho mais um pouco. Se for necessário, fico até tarde trabalhando.

Vale lembrar que, depois que fiz a gastrostomia, não preciso parar durante as refeições, já que a dieta entra diretamente no meu estômago.

Atualmente fico, em média, de dez a doze horas no computador, sendo 8 a 9 trabalhando.

Como foi o início de sua atuação na área de mobilidade urbana?

Morei em Barcelona de 2004 a 2006, quando cursei um Mestrado em Sustentabilidade e um MBA Executivo.

A cidade de Barcelona e o Mestrado em Sustentabilidade foram responsáveis por uma profunda transformação na minha forma de ver o mundo e principalmente as cidades.

Fiquei encantado em constatar que a qualidade de vida das pessoas poderia ser infinitamente maior em uma cidade com uma disposição urbana inclusiva, que valorizasse os espaços públicos, estimulasse a convivência social entre diferentes grupos e classes e priorizasse os meios de transportes públicos e não motorizados.

Depois de usufruir, durante dois anos e meio, deste estilo de vida em uma cidade compacta e acolhedora, comecei a estudar o assunto e a vislumbrar maneiras para melhorar a qualidade de vida nas cidades brasileiras.

Fale sobre o Portal Mobilize e as ações que foram e estão sendo realizadas.

Mobilize Brasil é o primeiro e maior portal brasileiro de conteúdo exclusivo sobre Mobilidade Urbana Sustentável.

O portal contém notícias, estudos, estatísticas, galerias de fotos, vídeos, mapas, eventos, dez blogs próprios e páginas especiais para campanhas e projetos. A atualização é diária.

Além do conteúdo do portal, o Mobilize Brasil realiza campanhas, como a Calçadas do Brasil e a campanha Sinalize, estudos, como o Estudo Mobilize – diagnóstico da mobilidade urbana em capitais brasileiras, eventos, um fórum anual na FGV, exposições itinerantes sobre mobilidade e outras atividades relacionadas ao tema.

O objetivo do Mobilize é Contribuir com a melhoria da mobilidade urbana e da qualidade de vida nas cidades brasileiras.

Isso significa que desejamos que nossas cidades sejam mais humanas e democráticas, com transporte público de qualidade, mais estrutura ciclo viária e calçadas acessíveis, gerando menos acidentes e um ar mais limpo.

Fale um pouco sobre a ONG Abaporu.

A Associação Abaporu foi fundada em 2003 por três jovens recém-graduados em administração pública pela FGV-EAESP (Luiz Henrique da Cruz Ribeiro, Luiz Carlos Covo Filho e Eduardo Rossi), contando com o forte apoio de uma profissional formada em Letras pela USP com experiência nas áreas de educação, recursos humanos e marketing (Cristina Ribeiro).

O curso de administração pública, o contato com a realidade brasileira e a própria necessidade pessoal desses integrantes de colaborarem com o desenvolvimento da sociedade, fez com que vislumbrassem a possibilidade de juntos poderem colaborar para o desenvolvimento de projetos socioambientais e criar uma organização sem fins lucrativos.

A Associação Abaporu é, nesse sentido, fruto das inquietudes de um grupo de amigos frente às desigualdades sociais existentes no país e da grande credibilidade em uma intervenção socioambiental efetiva com um forte comprometimento com os resultados.

Em 2004, a Associação Abaporu criou o Programa Planeta Letras, que englobou seis diferentes projetos com foco em educação, cidadania e incentivo à leitura: Viagem pela Leitura, Bibliotecas Comunitárias, Salas de Leitura, BASE (Biblioteca de Apoio Sócio-Empresarial), Pontos de Leitura e Campanhas e Eventos de Leitura.

Entre 2004 e 2011, estes projetos foram aplicados em dezenas de municípios da região metropolitana de São Paulo em parceria com instituições que atendem crianças e adolescentes.

Deixe sua mensagem para quem recebeu diagnóstico de ELA e para suas famílias.

Eu acho que a melhor mensagem é uma orientação que tive do médico. Ele falou para não sofrermos por antecipação, que teríamos a sabedoria para lidar com as situações a cada nova limitação.

O Dr. Daniele Riva, além de ser um excelente médico, tem uma grande sensibilidade para falar o que precisa da melhor forma possível.

Felizmente consegui encarar tudo de forma bem mais positiva que imaginara no dia do diagnóstico. No geral, me sinto muito bem e sou bastante feliz, apesar das limitações.

Claro que tenho esperança de recuperar meus movimentos e ficar curado, mas não pauto minha vida e minha felicidade nessa possibilidade.

 

Incrivel, não é mesmo?

Gratidão ao Ricky por esta grande oportunidade de conhecê-lo assim como seu projeto.

Clique aqui e saiba mais sobre o Mobilize Brasil.

——————————————————

Andreia Cartolari é casada e tem dois meninos. Fundadora da Adapte! Turismo, mudou muitas coisas em sua vida nos últimos tempos em busca de uma vida com simplicidade e muito mais significado.

10 Comentários

  • Otavio Marques on 7 de dezembro de 2016 00:22 Responder

    Parabéns Rick por auxiliar essa questão tão complicada e ainda mal resolvida de nossa cidade. Um grande abraço

    • Andrei Cartolari Palão on 7 de dezembro de 2016 11:45 Responder

      uma ótima iniciativa, não é? precisamos muito… 🙂

  • Otavio Marques on 7 de dezembro de 2016 00:27 Responder

    Parabéns Rick por auxiliar essa questão tão complicada e ainda mal resolvida de nossas cidades. Um grande abraço

    • Andrei Cartolari Palão on 7 de dezembro de 2016 11:44 Responder

      uma ótima iniciativa, não é? precisamos muito… 🙂

  • Carla Freitas on 7 de dezembro de 2016 01:50 Responder

    Parabéns, meu esposo foi diagnosticado com a doença,infelizmente ele não tem essa sua força, mas luta da maneira dele pela vida. Espero logo possamos comemorar a descoberta da cura. Mais uma vez parabéns!

    • Andrei Cartolari Palão on 7 de dezembro de 2016 11:43 Responder

      ficamos daqui torcendo por vcs, Carla. <3

  • Fabiana on 8 de dezembro de 2016 07:53 Responder

    Rick tiro o chapéu para você,mesmo com esse obstáculo vc não desistiu cuidei de uma paciente com ELA mais infelizmente essa pessoa não era tão guerreira como você, e partiu muito cedo. Meus parabéns pela sua força de vontade.

    • Andrei Cartolari Palão on 12 de dezembro de 2016 17:51 Responder

      Fabiana,

      Sua força de vontade é realmente inspiração para todos! 🙂

  • Stephanie e Marcelo on 9 de dezembro de 2016 13:13 Responder

    A história do Ricky serve de exemplo para todos nós! Parabéns! A ONG Abaporu e o Mobilize são iniciativas fantásticas!

    • Andrei Cartolari Palão on 12 de dezembro de 2016 17:51 Responder

      Stephanie, é uma pessoa como poucas que conheci. A palavra limitação não existe na vida dele. Alguém que vale muito a pena conhecer! 🙂

Deixe um Comentário

Your email address will not be published. Required fields are marked *