Filho com diabetes, por Denise Panico

Assessoria de Turismo
Filho com diabetes, por Denise Panico

Criança com diabetes é um susto e tanto ao se ter o diagnóstico. A vida e a rotina de toda a família muda. Veja o relato de quem passou e convive com isso.

Fale um pouco sobre você.

Me chamo Denise Panico, tenho 41 anos, advogada e casada há 21 anos com Sergio Panico de 52. Temos uma filha de 11 anos, diagnosticada com diabetes mellitus tipo 1 aos 7 anos.

Atualmente sou diretora da ADJ, instituição sem fins lucrativos que existe há 37 anos, defendendo os direitos e fazendo educação em diabetes.

Como foi a descoberta da diabetes da sua filha? Tem histórico na sua família?

Em maio de 2013 ela começou com uma tosse muito forte, uma tosse seca que não cessava com xarope nenhum até que a pediatra iniciou tratamento como tosse alérgica, com remédios antialérgicos.

Foi quando se apresentaram os sintomas clássicos da diabetes: muita sede, muita fome, perda de peso.

Levei na pediatra que me disse que ela não tinha nada, mas voltamos pra casa e ela continuava com os sintomas.

Levei novamente.

Ela resolveu pedir exames clínicos. Fizemos os exames e no dia seguinte antes de sair o laudo, a médica entrou em contato solicitando que fôssemos urgente para o hospital, pois ela poderia entrar em coma a qualquer momento.

No hospital fizemos o primeiro exame de ponta de dedo e deu 480, dali ela já foi direto para o CTI.

Neste dia perdi o meu chão.

Minha mãe é diabética tipo 2 (o que além do nome não tem mais nada de comum) e meu marido tem um sobrinho, mas não é genético. O que existe é uma pré disposição na pessoa e que em algum momento começa.

Li algumas reportagens de pessoas que realmente tiveram isso depois que iniciaram o uso do predinisolona, mas os médicos não tem certeza.

Como é a rotina de vocês?

diabetes

Hoje, perto de fazermos 4 anos do diagnóstico, já estamos mais adaptados mas mudou muita coisa.

Só pra se ter uma ideia, seria como se eu voltasse a ter um bebê, mas por que um bebê?

Porque tenho que andar com uma mala todas as vezes que saímos, com insumos da diabetes e comidinhas.

Esses insumos são: insulinas (que precisam ser mantidas geladas) para aplicação durante o dia, agulhas, álcool, aparelho de medição, fitas, pilha… Imagine o tamanho da bolsa.   🙂

As comidinhas não precisam necessariamente ser diet, mas aí você pergunta: “então por que andar com alimentos se ela pode comer alimentos não diet?”

A resposta é porque ela precisa se alimentar de 3 em 3 horas (o que todo mundo deveria), e não é toda hora que você está perto de um local onde se pode confiar no alimento e na higiene.

E o mais importante, em casos de baixa do nível de açúcar no sangue ela precisa repor IMEDIATAMENTE para não ir à coma e óbito.

Neste caso, precisamos andar com açúcar e alimentos de rápida absorção para repor isso.

E como ficou o dia a dia na escola?

Aqui tivemos várias fases.

Quando ela foi diagnosticada era uma criança de 7 anos e claro, não sabia se aplicar a insulina na hora do lanche na escola.

Ela fazia o dextro (exame da gotinha de sangue do dedinho) e a professora aplicava a insulina nela.

Com 8 anos ela começou a se autoaplicar a insulina e as professoras só acompanhavam para saber se as doses estavam certas.

Toda criança leva um lanche para a escola mas ela leva 3, pois é comum ter de fazer até 3 lanches dependendo de como está com os níveis de glicose no sangue.

Ano passado com 9 para 10 anos eu arrumei um emprego um pouco longe de casa e não consegui mais ir levar e buscá-la na escola.

Contratei transporte escolar que passava quase 2 horas antes do horário dela entrar na escola.

Eu tinha que mandar o almoço, ela levava marmita para almoçar na escola além dos lanches.

O transporte a devolvia quase 2 horas também depois que saía da escola.

Eu tinha de pensar no lanche da volta, pois caso precisasse repor carboidrato dentro do transporte escolar, o condutor não saberia o que fazer com ela se passasse mal.

Você tem percebido melhora na qualidade de vida da família?

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Além do diabetes, a Giovanna e eu temos colesterol alto (muitos casos na família).

Alimentação saudável sempre tivemos: sem excesso de gordura, nada frito, mas sim, temos uma melhor qualidade de vida familiar.

Como vocês fazem pra viajar? Tem alguma dica?

Essa parte é mais complicada, primeiro precisa de um bom planejamento.

Eu sempre tento prever o que pode acontecer e levo de tudo.

Dependendo do tempo que vamos ficar fora, levo 4x mais pois pode quebrar alguma coisa ou pode perder.

Quando viajamos internacionalmente levo tudo dividido em 2 malas, pois eu posso ter uma mala extraviada.

Então tenho tudo ainda na outra.. coisa de doido né?   🙂

Mas essa é a vida dela, e cabe a mim cuidar para que não tenhamos imprevistos.

Pra começo de conversa você tem que pensar para onde quer ir (se é fora do Brasil, se campo ou praia).

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Se for para fora do Brasil você tem que levar receituário em inglês e assinado pela médica, pois podem pedir nos aeroportos. Se for para o campo, tem que levar a mais pois por ser cidades mais simples, pode ser que mesmo com receita, você não consiga repor uma insulina ou insumo. Praia você tem que levar insumos em triplo ou mais pois o excesso de água e areia faz com que o adesivo descole e precisa trocar mais vezes.

Vou colocar aqui uma listinha do que levamos em uma viagem internacional:

CHECK LIST – MALAS FERIAS

FARMACINHA DIABETES

  • Bomba de insulina
  • Pilhas reservas – 04
  • Capa de silicone reserva
  • Clip de cintura reserva
  • Conjuntos de infusão – conjuntos extras além do numero de dias de estadia 
  • Reservatórios – conjuntos extras além do numero de dias de estadia
  • Aplicador de conjunto de infusão – em uso e extra
  • Carelink
  • Sensores – conjuntos extras além do numero de dias de estadia
  • Aplicador de sensor em uso e extra
  • Minilink – reserva e o em uso
  • Carregador de minilink em uso e 1 reserva
  • Medidor de glicose – 2 aparelhos reservas  (freestyle + accu check) + 1 em uso
  • Baterias reserva
  • Fitas de medir glicemia e cetona –  12 caixas
  • Lancetas – extras além do numero de dias de estadia
  • Lancetador – 2 de reserva + 1 em uso
  • Insulina – humalog e lantus – várias
  • Glucacon – 2 frascos
  • Canetas de aplicação de insulinas humalog e lantus
  • Agulhas de aplicação para caneta
  • Álcool para assepsia – 1 caixa
  • Somatropina – ampolas extras além do numero de dias de estadia
  • Seringas para aplicação – extras além do numero de dias de estadia
  • Seringas para mistura + agulhas – extras além do numero de dias de estadia
  • Pastilhas de glicose 2 potes

FARMACINHA GERAL

  • Analgésicos e antitérmicos
  • medicamento para náusea, dor de barriga/diarreia
  • Pomadas para assadura e queimadura
  • Colírio
  • medicamento para azia e dor de estômago
  • Antialérgicos
  • Absorvente

Deixe uma mensagem para as pessoas que descobriram recentemente sobre a diabetes do filho.

diabetes

Sei que é difícil mas não é o fim do mundo.

Respire e procure entender.

Entender a doença, entender o seu filho, entender as necessidades dele, entender como funciona o corpo do seu filho com muita ou com pouca glicose no sangue, como ele reage.

Entender que a maioria das pessoas não vai entender e que você sabe o que está fazendo e que está certo!

Entender que no momento não há cura mas há tratamento e este é por meio de insulina, atividades físicas e boa alimentação e que não existe chás milagrosos.

Procure entender todas as formas de tratamento e realizar a melhor para seu filho. Ele conta com você!

 

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Andreia Cartolari é casada e tem dois meninos. Fundadora da Adapte! Turismo, mudou muitas coisas em sua vida nos últimos tempos em busca de uma vida com simplicidade e muito mais significado.

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