FOP, por Marianna Gomes

Assessoria de Turismo
FOP, por Marianna Gomes

FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) é uma doença muito rara e que precisa ser mais divulgada para ajudar quem está vivenciando esta situação.

Fale um pouco sobre você

Marianna Gomes Santos, tenho 23 anos.
Fiz faculdade de Pedagogia e agora estou no 6° semestre de Administração.
Sou Vice- Presidente da FOP BRASIL e colunista do website Eu Sem Fronteiras.
Estou aprendendo Inglês também.

Como foi a descoberta da FOP?

Eu tinha um pequeno osso no pescoço, a busca dos meus pais foi difícil (como acontece com todos).
Fomos em vários médicos e aos 5 anos de idade o médico resolveu operar (o que não é indicado), mas o osso voltou.
Então o médico vendo uma reportagem na Discovery viu que era Miosite Ossificante (antigo nome).
Quando tinha 7 anos de idade, chegou a Internet e o acesso a computador.
Depois de muitas buscas meus pais encontraram a Dr Patrícia Delai em São Paulo e foi confirmado que não verdade eu tinha Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP).

E o seu dia a dia?

Até um ano e meio atrás eu trabalhava ( era atendente em uma farmácia,  ajudava a todos, e amava o que eu fazia). Porém estou numa fase muito difícil da doença (dizemos que ela está ativa), que me impossibilitou de continuar.
É difícil sair de casa, faço faculdade a distância.
Escrevo para o site, a página do Facebook da FOP BRASIL e para minha coluna também.

Como foi sua trajetória estudantil?

Tive uma infância normal até os 11 anos.
A doença começou a se complicar em mim a partir dos 12 anos de idade.

Fale um pouco sobre a associação  em que você atua.

A FOP BRASIL foi fundada em 2004, com a ajuda dos meus pais.
O sonho deles era que os pacientes que fossem descobertos tivessem um local onde pudessem encontrar apoio e informação.

O que é FOP?

FOP

Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) é uma doença rara: acontece para 1 pessoa a cada 2 milhões.
No Brasil  são apenas 83 casos e a maioria dos médicos não conhecem.
É uma doença genética rara na qual o corpo produz ossos extras em locais nos quais ossos não deveriam se formar.
Os ossos a mais se desenvolvem no interior dos músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos conectivos.
Em pessoas com FOP, pontes de ossos extra se formam através das articulações (juntas do corpo) e acarretam rigidez, bloqueio e imobilidade permanente.

De certa forma, pessoas com FOP têm um esqueleto extra.A doença frequentemente se inicia no pescoço e ombros e progride pelo dorso, tronco e membros do corpo.

Além disso, os dedos grandes dos pés (háluces) costumam apresentar malformações (curtos, dobrados e algumas vezes curvados para dentro) que são sempre associados à doença e podem ser observados ao nascimento.

Apesar das malformações dos dedos grandes dos pés causarem alguns problemas, elas servem como um sinal precoce e importante para o diagnóstico da FOP, antes do surgimento dos ossos extras.

A doença não tem cura nem tratamento, porém alguns medicamentos estão sendo testados.

Para maiores informações acesse: www.fopbrasil.org.br e a página do Facebook: FOP BRASIL.

O que é mais necessário para a associação?

Precisamos divulgar a FOP, pois é com divulgação que a informação chegará a outros pacientes.
Também buscamos doadores que possam nos ajudar com doações em dinheiro e utensílios para os pacientes, como cadeira de rodas, bengalas e outros.
Acessórios autografados também são de grande valia para levantarmos fundos.

Deixe uma mensagem para os pais que receberam o diagnóstico do filho com doença rara.

Realmente receber a notícia não é fácil, desespera não saber sobre os desafios que virão.
Mas o melhor é não ficar imaginando porque o mais importante para o futuro, é que seu filho seja amado como ele é e não como se gostaria que fosse.
E viva o hoje, não fique pensando no que pode acontecer.
É disso que ele se lembrará pra sempre!
Nunca estivemos tão perto de um tratamento para FOP.  Precisamos ter a esperança de um futuro melhor.

 

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Andreia Cartolari é casada e tem dois meninos. Fundadora da Adapte! Turismo, mudou muitas coisas em sua vida nos últimos tempos em busca de uma vida com simplicidade e muito mais significado.

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